Hablar con tu familia y amigos acerca de la discapacidad visual de tu hijo

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Cuando Bob y Marcia supieron que su bebé, Karl, era ciego, quedaron demasiado aturdidos como para hablar de eso con la familia y los amigos. Pero, al acercarse el Día de Acción de Gracias, se dieron cuenta de ya no podían seguir guardándose para ellos la noticia de la ceguera de su bebé de 3 meses, Karl. Iban a pasar la fiesta como siempre lo habían hecho, con la gran familia de Bob y querían que ellos supieran, pero no se podían imaginar cómo decírselos.

El Día de Acción de Gracias, al terminar la cena, Bob decidió que el momento había llegado al fin. Con su niño en brazos, les dijo a todos que se habían enterado de que Karl era ciego. Hubo un silencio en la sala y luego, su sobrino de 7 años, habló: "Bueno, no hay problema. Yo lo voy a tener firmemente de la mano y lo voy a llevar fuera y le voy a enseñar a trepar a los árboles." En un momento, otros miembros de la familia se unieron para ofrecer su apoyo.

No todos van a reaccionar con tanta comprensión como la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se entere de la discapacidad visual de tu bebé va a responder de otra manera. Hay quienes dicen exactamente lo que necesitas oír en ese momento, pero otros no van a dar en el clavo y sus comentarios te alterarán. Pueden decirte que tenía que suceder, que has sido "elegida", o que lamentan esta "tragedia".

Ya sea que hables con la familia, con amigos o con personas totalmente ajenas, habrá veces en que te sentirás incómoda, confusa o enojada por las reacciones de la gente. Pueden darte consejos o hacerte preguntas que no quieres, tal vez tengas que oír historias de otras personas con discapacidad y recibir comprensivas palmaditas en la espalda. Trata de recordar que la mayoría de la gente tiene muy poca o ninguna experiencia con la pérdida visual y por lo tanto, no están seguros acerca de cómo reaccionar ante ti o tu hijo.

Tu hijo, tu mensaje

La mayoría de las personas van a seguir tu ejemplo en relación a cómo tratas a tu niño y al tema de su discapacidad visual, por eso piensa en el mensaje que les quieres transmitir acerca de tu bebé.

  • Proporciónales los hechos: Dile a la gente el nombre de la afección visual de tu bebé y cómo afecta lo que ve. Según la relación que tengas con esa gente y cuánta información quieras compartir, puedes decirles también que has aprendido cómo criar un niño con discapacidad visual. Quizás quieras compartir el sitio web FamilyConnect con ellos para que también profundicen más acerca de este tema.

  • Haz que la gente sepa qué quieres de ellos: Diles lo que necesita tu bebé. Si quieres que lo traten igual que a otros niños de su edad, dícelos. Si quieres que entiendan cómo interactuar con un niño discapacitado visual, pídeles que hablen con tu hijo y le expliquen lo que están haciendo. Por ejemplo, necesita que le digan que lo van a alzar o que lo van a abrazar antes hacerlo.

  • Comparte también lo que tú necesitas: Si quieres que un amigo te escuche nada más, dile que no le estás pidiendo consejo, sino que simplemente te ofrezca un oído receptivo. Si quieres tener algo de tiempo para ti misma a fin de elaborar ciertos sentimientos difíciles, haz que tu familia y tus amigos sepan que será de gran ayuda si cuidan a tus niños una tarde de vez en cuando. Nadie lee la mente, por eso es importante que comuniques claramente lo que tú y tu bebé necesitan.

  • Hazles saber lo que no necesitas: Si no te hacen falta consejos o no quieres oír historia de milagros médicos que les hayan sucedido a otras familias, dilo.

Algunas personas piensan que si les cuentas acerca de la discapacidad visual de tu bebé, les estás pidiendo ayuda para arreglar el problema. Explícales que probablemente, su pérdida visual no se puede solucionar con anteojos o cirugía. Pero el pequeño puede aprender a usar cualquier resto visual que tenga, junto con sus otros sentidos y llegar a ser prácticamente todo lo que quiera.

Aunque a veces pueda ser difícil de mantener, una actitud positiva puede ayudar a que la vida sea mejor tanto para ti como para él. No te centres en lo que no puede hacer; en lugar de eso, pon el foco en lo que sí puede hacer. Puedes ayudar a los otros a tener la misma actitud si compartes con ellos los éxitos de tu bebé.

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