Panorama del sistema de servicios para niños

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Los servicios para niños con discapacidad visual se ofrecen en una amplia variedad de agencias y organizaciones a nivel de la comunidad, del estado y nacional. Los servicios y las agencias que los brindan pueden variar de un estado a otro. Esto es especialmente así con respecto a los que se especializan en bebés y niños pequeños.

Los servicios de intervención temprana y los educativos se brindan generalmente a través de sistemas financiados por el gobierno porque la ley federal establece la obligatoriedad de ofrecer programas apropiados para los niños desde el nacimiento hasta que se gradúan y salen de la escuela. El Acta de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA) establece el derecho a "educación pública, gratuita y apropiada", es decir, adaptada a las necesidades de cada niño para todos los comprendidos entre el nacimiento y los 21 años, sin tener en cuenta su discapacidad. Además, tal educación se debe ofrecer en el "entorno menos restrictivo posible" apropiado para el niño, o sea, en la medida de lo posible, en el mismo marco que los niños que no tienen discapacidad -y las familias tienen que estar involucradas en la planificación y puesta en práctica de los servicios para sus hijos. Se requiere un Programa Individualizado de Educación (IEP) para cada niños que es elegible para recibir estas prestaciones, así como la participación de la familia en el equipo educativo correspondiente. El Acta de Rehabilitación de 1973, en su Sección 504, también obliga a brindar estos servicios que incluyen modificaciones o adaptaciones del aula, tales como la provisión de materiales en macrotipos u otros formatos accesibles.

El Departamento de Educación de los Estados Unidos supervisa los servicios ce este tipo, pero se administran a nivel estatal y varían considerablemente de un estado a otro. Para conocer de cuáles puedes disponer y dónde están, comienza con el Departamento de Educación de tu estado y pregunta por el consultor estatal de visión o por la persona que tiene a su cargo los servicios para niños que son ciegos o deficientes visuales. Existe también información en los distritos escolares públicos locales, los distritos multiescolares o consorcios comarcales de educación especial (tales como unidades intermedias o juntas de servicios cooperativos de educación) y escuelas estatales o privadas para niños que son ciegos o deficientes visuales.

Servicios de intervención temprana

El Programa de Primera Infancia para Niños con Discapacidad (Parte C de IDEA) -sistema federal que ayuda a los estados a administrar en toda su jurisdicción un conjunto global estructurado de servicios de intervención temprana para bebés y niños con discapacidad- establece la obligatoriedad de los mismos. Las agencias de intervención temprana estatales, también conocidas como agencias de intervención temprana Parte C, están ubicadas en los departamentos estatales de educación, salud, servicios humanos o rehabilitación, aunque algunas están en agencias que no pertenecen al sistema estatal. Generalmente, estas proporcionan derivaciones a los programas locales. El distrito escolar local puede ser una fuente adicional directa de información. También te puedes poner en contacto con agencias y organizaciones para personas que son ciegas o deficientes visuales (ya sean nacionales o locales) y con las escuelas especiales para estudiantes ciegos, que pueden tener más información acerca de la intervención temprana, guarderías y programas preescolares con experiencia específica en el caso de niños con discapacidad visual.

Los servicios que se prestan incluyen normalmente la evaluación de las condiciones del niño y sus necesidades, enriquecimiento evolutivo, coordinación de servicios de salud y sociales, y un plan individualizado de servicios familiares (IFSP) tanto para el niño como para la familia, en el que se indican los que hay que brindarle. En el caso de los bebés y niños pequeños se proporcionan principalmente en la casa por profesionales itinerantes (que se desplazan), aunque algunos de ofrecen en organizaciones o centros en los que se dispone de una variedad de servicios de educación especial y relacionados con ella, en un mismo lugar.

Muchos niños pequeños discapacitados visuales, entre los 3 y los 5 años, asisten a centros de atención diurna ordinarios, guarderías y programas preescolares y reciben servicios especializados por profesionales que los visitan, o itinerantes, tales como expertos en primera infancia y maestros titulados de niños que son discapacitados visuales. Hay también programas preescolares y de primera infancia que se especializan en ceguera y deficiencia visual.

Servicios educativos

Para obtener información con respecto a los servicios educativos para niños de edad preescolar o escolar, puedes empezar por ponerte en contacto con el Departamento de Educación de tu estado, que supervisa la educación de los niños con discapacidad o con tu agencia estatal de rehabilitación de personas ciegas. Además son importantes fuentes de información, las agencias que brindan servicios a nivel local, incluidos los distritos escolares públicos, los distritos multiescolares y las escuelas estatales o privadas para niños que son ciegos.

Una amplia mayoría de estudiantes que son ciegos o deficientes visuales asisten a las escuelas públicas de su comunidad local. La mayoría participa de clases regulares y recibe enseñanza aparte por un maestro titulado en educación de niños que son ciegos o tienen baja visión que le proporciona las destrezas adicionales particulares que en su caso necesitan aprender. Estas técnicas incluyen lectura y escritura en braille y destrezas para desplazarse (conocidas como técnicas de orientación y movilidad u O&M) y el uso óptimo de su vista. Los niños pueden contar con la ayuda de un maestro itinerante que se desplaza a diferentes escuelas dentro del distrito escolar o de distritos vecinos, o se les puede asignar un maestro de niños discapacitados visuales en un aula de recursos de una escuela dada donde se encuentran con varios estudiantes discapacitados visuales en distintos momentos del día.

Algunos chicos tal vez asistan a escuelas especiales para niños que son ciegos o deficientes visuales, ya sea como estudiantes diurnos o residenciales. Algunos programas se orientan a estudiantes con una única discapacidad o con multidiscapacidad leve y ponen especial énfasis en los programas académicos y en el currículo ampliado. Otros pueden concentrarse durante toda la vida en el aprendizaje de programas funcionales para niños con multidiscapacidad severa, en tanto que otros presentan un espectro completo de oportunidades educativas. Es importante que averigües todo el continuo completo de servicios educativos así como los posibles entornos en que se los brinda y que te informes acerca de los tipos de atención que se ofrecen y a qué niños en cada uno de ellos, antes de decidir lo que consideres mejor para tu hijo.

Además de los requisitos legales de IDEA ya comentados, esta legislación exige que se escriba un IEP para todos los estudiantes con discapacidad que se encuentren en el sistema educativo. Este plan lo desarrolla un equipo educativo que incluye maestros, educadores especiales, un maestro de estudiantes con discapacidad visual, un especialista de OyM y otros profesionales según corresponda, padres o miembros de la familia y, a veces, el estudiante. Este equipo evalúa las habilidades, los puntos fuertes y necesidades del alumno, determina la ubicación educativa más adecuada, fija las metas y objetivos de su educación y especifica los servicios educativos especiales o relacionados con ellos que va a recibir.

Entre los servicios que se deben incluir en el IEP están los instrumentos auxiliares suplementarios y las prestaciones que permiten al estudiante aprovechar al máximo su educación. Por ejemplo, puede ser que un estudiante necesite tener libros transcritos al braille, o si tiene baja visión, le harán falta dispositivos como por ejemplo una lupa o un circuito cerrado de televisión (CCTV) para completar sus tareas escolares. En general, el maestro de estudiantes con discapacidad visual hará los arreglos para que reciba estos servicios y alertará a la familia con respecto a lo que se requiera.

Servicios de transición

IDEA exige que, desde la edad de 14 años, los estudiantes reciban servicios para prepararse para la vida posterior a la escuela secundaria. El IEP del estudiante incorporará las metas y actividades para comenzar a prepararlo para esta transición y para los servicios que necesitará, incluidos los de aprestamiento para la vida independiente, inscripción en un programa vocacional o facultad, planificación de carreras o vocacional y cosas por el estilo. Es necesario también establecer conexiones con servicios para los que el estudiante pueda ser elegible después de la escuela, ya como adulto. Por ejemplo, los servicios de rehabilitación, tales como rehabilitación profesional, pueden proporcionarle ayuda financiera o de otro tipo mientras el joven asiste a la universidad o a una escuela de comercio, busca trabajo y se establece en un nuevo empleo.

Servicios de baja visión

Los servicios de baja visión, sin tener en cuenta la edad, ayudan a las personas a hacer el mejor uso posible de su vista, con o sin el apoyo de dispositivos ópticos especiales. Se dice que una persona tiene baja visión cuando son discapacitados visuales severos, incluso con anteojos convencionales o lentes de contacto, pero pueden usar la vista por lo menos parte del tiempo para algunas de las actividades cotidianas. Estos servicios incluyen una evaluación de baja visión -examen especial para evaluar las habilidades y necesidades de una persona con baja visión-, la prescripción de dispositivos de baja visión, tales como lupas o telescopios y entrenamiento en su utilización y en las técnicas de adaptación para hacer un uso óptimo de la vista.

Los oftalmólogos y optómetras normalmente, no brindan servicios de baja visión a menos que estén especialmente formados en esa área y no siempre derivan a los pacientes con baja visión a los servicios correspondientes. Es crucial, por lo tanto, que las personas que puedan tener baja visión, sus familias y quienes les proporcionan servicios estén alertas con respecto a eso y sean enérgicos a la hora de averiguar dónde pueden obtenerlos.

Los servicios de baja visión pueden estar ubicados en agencias de y para personas ciegas o deficientes visuales, hospitales, agencias privadas de rehabilitación, entornos universitarios y clínicas o consultorios oftalmológicos y optométricos privados. Además, se pueden obtener derivaciones de las organizaciones nacionales de ceguera, de servicios estatales de rehabilitación, agencias o profesionales que brindan otros servicios de discapacidad visual, asociaciones estatales o nacionales oftalmológicas y optométricas y universidad próximas que formen profesionales en el campo de la ceguera y la deficiencia visual.

Servicios de recreación

Hay agencias que proporcionan oportunidades sociales y recreativas para niños con discapacidad visual y sus familias. Es importante reconocer la necesidad de localizar tanto a iguales como a asesores guías que puedan proporcionarle apoyo, información y entretenimiento. Las escuelas para ciegos pueden ofrecer programas de verano que proporcionan a los niños excelentes oportunidades de divertirse y estar con un grupo de pares. Muchos de ellos organizan campamentos en todo el país. Para averiguar las próximas actividades que se brinden en tu comunidad o a nivel nacional, controla el calendario de encuentros o regístrate para recibir mensajes electrónicos con respecto a ellos.

Servicios para familias

También es importante reconocer las necesidades de los otros miembros de la familia. Hay algunos programas disponibles que atienden las necesidades específicas de hermanos y hermanas, abuelos y otros familiares. Las familias pueden reunirse a través de grupos tales como la Asociación Nacional para Padres de Niños con Discapacidad Visual (NAPVI), el uso de los tablones de mensajes y otros grupos dirigidos a los padres. Además, cada estado tendrá un centro de formación e información de padres donde se dispondrá de grupos de padres a padres, donde les proporcionan información y apoyo. Con frecuencia los manejan ellos mismos y son para padres de niños con discapacidad. Pueden ser útiles a la hora de ayudarte a entender tus derechos y cómo trabajar con quienes los ofrecen para obtener lo que necesitas.

Las agencias que brindan servicios para niños pequeños que son ciegos o deficientes visuales también ofrecen ayuda a las familias. Por ejemplo, pueden tener grupos de asesoramiento y apoyo y servicios de trabajo social además de proporcionar información acerca de las técnicas de comunicación adaptada y estímulo para el desarrollo.

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