Perspectiva de los padres: Qué hice antes del primer cumpleaños de mi hija

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Después del nacimiento severamente prematuro de nuestra primera hija y cinco meses y medio de hospitalización en la NICU, nos encerramos en casa durante dos meses. Simplemente, yo quería que el mundo estuviera alejado a fin de dedicarme únicamente a disfrutar de mi bebé. Recibíamos a dos profesionales de intervención temprana por semana pero ahí terminaba todo.

Luego, mi consejero de la Fundación de Bebés Ciegos (BBF) me alentó a hacer unas pocas cosas, tales como reunirme con adultos ciegos y hacer preguntas. Incluí esto también porque era curiosa o porque me pareció que estaba bien.

Aquí está mi lista de lo que hice antes del primer cumpleaños de mi bebé para sentir que estaba enfrentando la realidad de la ceguera al darme fuerza a mí misma con experiencias:

  • Adopté el consejo: "No abandones a tu hijo en manos de la discapacidad". Primer paso muy crítico y una exhortación muy sabia. Lamentablemente, no puedo recordar dónde la leí.
  • Me reuní con una madre en un desayuno-almuerzo. Ella había criado una hija ciega que estaba estudiando en la Universidad Stanford, en la especialidad de física y estudios religiosos. Fueron noventa impactantes minutos en mi vida, con una profunda huella y con esperanzas.
  • A sugerencia de esa mamá, me metí la lista de correos de Seedlings (Plantas de semillero, libro en tinta y en braille) y pedí seis libros para leerle a mi hija. Lo hice aunque pensaba que era demasiado pequeña para eso. Los libros de la colección Tocar y Sentir y Oler, con puntos braille para percibir al tacto con dedos pequeños, fueron muy pronto un enorme éxito. La pequeña disfrutaba evidentemente la experiencia de estar en brazos y leer.
  • Asistí a la conferencia estatal de la NFB para afrontar el mundo de la ceguera directamente.
  • Me reuní con padres de niños mayores que son ciegos en mi distrito escolar.
  • Empecé a buscar tecnología de apoyo que le hiciera más accesible el mundo en el futuro.
  • Leí un libro que mi consejero de BBF me trajo: Pequeñas victorias: Conversaciones sobre la prematuridad, discapacidad, pérdida visual y éxito, de Mary Lou Dickerson.
  • Busqué a adultos ciegos para reunirme con ellos a almorzar y les pregunté: "¿Qué hicieron realmente bien tus padres cuando estabas creciendo?" y "¿Qué hubieras querido que hicieran de otra manera?" Aprendí muchísimo al plantear estas cuestiones.

Sí, es mucho para el primer año, especialmente si consideras que ¡pasé los primeros cinco meses y medio de ese año en la NICU con mi bebé, desde su nacimiento a las 25 semanas de embarazo, con un peso de 510 gramos! Pero necesitaba hacer estas cosas de inmediato para liberarme del terrible sentimiento de impotencia.

Siempre creí que "El conocimiento es poder y la ignorancia es cara". A mí, esto me ayudó a superar el duelo y continuar con el tema de criar a mi hija y convertirme en su defensora.

Grace Tiscareno-Sato
Madre de una niña de seis años con retinopatía del prematuro
área de la Bahía de San Francisco, California

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