La perspectiva de los padres: Convertirse en parte de la comunidad

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Los empleados de los comercios, los farmacéuticos, el socorrista de YMCA, la gente del correo, los que van a la misma iglesia, los cajeros del banco, e incluso el bibliotecario, todos han aprendido finalmente cómo dirigirse a mi hijo, como leer sus señales, cuáles son sus preferencias e intereses y cómo alentar su participación activa. Han logrado estas hazañas porque tuvieron muchas oportunidades para observarlo, responder, recibir su retroalimentación e intentarlo otra vez; tienen una razonable buena memoria y son sagaces observadores del modo en que yo me dedico a él y le respondo. Después de varios esfuerzos muy bien intencionados, el bibliotecario aprendió que mi hijo lee la letra impresa aunque es discapacitado visual, y reconoce sus preferencias por los libros de misterio y humor a través de sus elecciones. Los empleados de los comercios le anuncian que su cambio está listo, le dan los billetes, esperan pacientemente mientras los guarda en su bolsillo y luego le ofrecen las monedas: colocan sus manos debajo de las de él para darle apoyo y se las ponen en la palma.

La farmacéutica lo llama cuando entramos: "Hola, Eric. Soy Ann. ¿Vienes a buscar tus medicinas?" y hace ruido con una bolsa para orientarlo hacia qué ventanilla se tiene que dirigir. Muchas de estas personas tienen simplemente un talento natural y ¡no hizo falta que yo les diera indicaciones!

También he llegado a valorar mucho el poder de una tarjeta de crédito. El joven empleado de nuestro comercio local de electrónica nunca se había encontrado con un muchacho con esos tipos de discapacidad. Escudriñó desesperadamente su entorno con la esperanza de encontrar a otro agente de ventas que pudiera hablar con nosotros. Cuando Eric usó su comunicador pulsera (que reproduce respuestas con voz pregrabada) para compartir su nombre y su interés en reproductores de CD, el vendedor agarró el reproductor más próximo y, en un lenguaje muy comprimido, me transmitió todas sus ventajas. Le ofrecí a Eric los cascos y le sugerí que "escuchara" y los probara. Cuando le pregunté: "¿Quieres probar otro?", se los quitó y se los alargó al joven. Probamos varios reproductores de CD. Cuando Eric hubo elegido entre dos opciones, el empleado nos orientó hacia los CDs mientras él cerraba la venta. Eric eligió varios y regresamos para pagar sus compras.

El vendedor quedó "sobrecogido" de inmediato por el hecho de que Eric hubiera seleccionado (¡por pura coincidencia!) el mismo CD que el de demostración de los cascos. Se estableció un rápido vínculo. Se volvió hacia mí con el total de nuestra deuda y me preguntó cómo quería pagar. Eric extendió su tarjeta de crédito y el joven se quedó momentáneamente sin palabras. Cuando le devolvió la tarjeta a Eric, también le dio el lápiz electrónico para que firmara en la pantalla. Como este dispositivo no se adaptaba al sello con su nombre, le ayudé a firmar. A la hora de irnos, el empleado le puso a Eric el paquete en la mano y dijo: "Aquí está, tío. ¡Que lo disfrutes!" Cuando Eric aceptó el envoltorio y empezamos a salir, oí al vendedor que exclamaba: "¡Increíble!" Con tan poco esfuerzo, se ganó tanto.

Dar el modelo de lo que se tiene que hacer provoca la comunicación y el intercambio social, y facilitar la participación es la clave para la aceptación y la iniciativa de la comunidad. Cualquiera que sea el ambiente en que estemos, me aseguro de que los demás vean que Eric es competente porque le ofrezco opciones (no podría importarle menos decidir si quiere comer pescado o filetes, o si compramos los shorts de color habano o los negros). Me aseguro de que me ayude con tareas tales como pagar por los artículos que compramos, poner las provisiones en la cinta de la caja, cargar la leche en el carrito o poner el sello con su nombre en los cheques o en el formulario que hay que firmar en la oficina de su fisioterapeuta.

Además de ver que Eric es capaz, la comunidad también necesita verlo en la función de ayudar. Eric "se ofrece" a devolver el carrito de la compra de un señor anciano, mantiene la puerta abierta para que pasen otros, es uno de los que saluda en nuestra iglesia, baja artículos de los estantes más altos para otro cliente, lleva a pasear a los perros de los huéspedes que ya no pueden hacerlo por sí mismos en la residencia en la que vive su abuela y recicla el papel del diario en las instalaciones del barrio. Sí, necesita a alguien que le ayude en todo esto, pero el resultado final es que lo hace. Cuando era más pequeño, participaba parcialmente en empujar a sus iguales que jugaban en el neumático hamaca del patio, le mostraba a otro niño cómo abrocharse el cinturón en el asiento de un avión y llenaba los vasos con hielo en los picnics de la iglesia.

Sí, todavía advierto las miradas de los otros que no tienen la suerte de los vecinos de nuestra comunidad por haber tenido una interacción frecuente con él. Cuando se presenta la oportunidad, él y yo estamos contentos de compartir nuestra experiencia con niños que quieren preguntar y lo hacen, acerca de su discapacidad. Antes de que una niña fuera apartada a rastras por un padre avergonzado de que hubiera planteado una cuestión directa a Eric, le informé: "Fuiste tan inteligente al observar que..." ¿Qué padre puede ignorar el elogio generoso a su hijo o hija? Estos padres, además, aprenden algo como resultado.

Y, sí, Eric y yo entramos audazmente a los baños de mujeres cuando no nos acompaña nadie del sexo masculino. La gente lo nota, pero parece darse cuenta de por qué está allí y esto nunca fue un problema. Una santa mujer en una cola muy larga en el aeropuerto de Houston se ofreció amablemente a quedarse con Eric mientras yo pasaba al baño. Cuando le agradecí con gentileza y le expliqué que él también tenía que ir, me contestó ¡que nunca había pensado en eso!

Desde que llegó a la adolescencia, Eric adoptó una actitud muy apropiada a la edad que no siempre es apreciada por los demás. Aunque no tiene palabras reales, los movimientos de su cuerpo y sus vocalizaciones hablan claramente. Cuando arma un lío en la comunidad porque en la música ambiental acaba de terminar una canción que le gusta mucho o porque se interrumpe una rutina esperada, ya no puedo reprenderlo verbalmente porque con eso lo único que logro es intensificar la situación. Ahora, para distraerlo y calmarlo, he aprendido a responderle: "Yo sé que realmente te gustaba..., es una canción sensacional" o "Tú pensaste que íbamos a ir a la piscina pero tenemos que detenernos rápidamente en la tintorería". Sus chillidos cesan momentáneamente, de modo que nos vamos a un lugar donde llamemos menos la atención, pero, sin embargo, hemos dado lugar a un incidente.

La reacción de los otros depende de mi actitud y mi demostración de confianza. Mi conducta verbal tiene más la intención de hacerles entender a ellos por qué esta alterado, que proporcionarle retroalimentación a él en ese momento.

M. Beth Langley

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